Tal vez la desesperación, tal vez la incertidumbre, el horror, o quizás la bronca. Muchas preguntas, pensamientos, dudas. Nadie es capaz de determinar hasta qué punto son capaces de hacerse presente estas sensaciones en alguien que, con tan solo 19 años, se encuentra a punto de afrontar una nueva realidad nunca antes imaginada.
Una nueva realidad representada por seis letras que forman una palabra. Palabra que encierra todo tipo de dudas, desconcierto, temor: Ataxia. Nada más intrigante, más extraño. Silenciosamente avanza, apoderándose de su cuerpo.
Los brazos, manos, piernas y hasta el habla, los movimientos oculares y de deglución, todo se vuelve una víctima perfecta para esta enfermedad que, poco a poco, va forjando una nueva forma de vida.
Deportes, salidas, muchos conciertos, eventos sociales, cosas que comúnmente forman parte de la rutina de un adolescente, se convierten en obstáculos para este joven. Mariano Landa Espora, de 29 años.
Ataxia, la palabra se repite sin tregua. Desencadena decisiones, elecciones de vida. Cada uno decide cómo dar batalla. Cada uno a su modo, su manera. Mariano tiene la propia.
La casa, hay que llegar a la casa. Ahí mismo se esconde todo el trasfondo de esta realidad. Hay que ponerse en marcha, acceder a ella, desentrañar todo lo que rodea a Mariano, su mundo. Llegar a Chacarita, parte de la Capital Federal, de la mano de un sol que se escondía. Divisar las calles que se entrecruzaban en direcciones aleatorias y nos conducían hacia lo desconocido. Las ansias y expectativas crecían a cada paso. Pasos que nos acercaban a su puerta.
Tocar timbre, esperar a ser recibidas, la incertidumbre de estar en el lugar correcto. La puerta que se abre para conectarnos con el primer escenario. Mariano, en su silla de ruedas con una enorme sonrisa, que nos conduce por un largo pasillo. La cálida recibida de Aly, su mascota, nos estaba esperando en el interior. “Vayan a sentarse, voy a preparar unos mates”, dijo con una amabilidad que nos puso otra vez con los pies en la tierra.
Una mesa, cuatro sillas, facturas, celulares listos para grabar, lápiz y papel. No nos queríamos perder nada. Frente a él, una pila de folletos que inmediatamente atrajeron nuestra atención. Tenían como título: “La ataxia podrá limitar tu cuerpo, pero no tu capacidad de soñar.” Sin dudas nos estaba esperando.
Sabíamos que había nacido en Brasil. La curiosidad nos obligó a preguntarle acerca de esa parte de su vida. Su madre, Marta Calderón, nació en Venezuela ya que sus abuelos se instalaron allí durante un tiempo. Cuando ella volvió a la Argentina conoció al futuro padre de Mariano, Guillermo Landa. En época de militares y por problemas económicos, ambos se mudaron a Brasil donde nació un 27 de febrero de 1987, Mariano. Tiene un hermano, Agustín, de 23 años.
Los deportes, la escuela, las reuniones con amigos integraban su vida.
Nos decidimos por preguntarle lo básico:
-¿Cómo comenzó todo?
-Todo empezó a los 13 años. Tenía muchos dolores de espalda, problemas de postura. Me detectaron escoliosis, muy leve al principio. Después se fue agravando la cosa, cada vez era peor.
Kinesiología, tratamientos diversos que dejaban de ser eficientes poco a poco. La operación se hizo necesaria, a los 17 años. El dolor aumentó cuando, un mes antes de la operación, su padre falleció.
Un año de recuperación y el alivio de las mejoras. Pero ese no fue el final. Fue, en realidad, el comienzo de todo.
Aly formaba parte del grupo. En ningún momento quiso abandonar a su dueño quien, mientras la acariciaba, nos hablaba con una tranquilidad absoluta. Ronda de mates, comentarios, risas.
Fue en 2001, dos años después de la operación, durante un viaje a Brasil cuando sucedió algo fuera de planes. Una caminata muy larga por caminos escabrosos puso en evidencia mareos, cansancio en aumento y otras cosas que incomodaron a Mariano. “Me sentí muy perturbado”, recuerda.
Le recomendaron hacerse estudios nuevamente, y mandarlos a Estados Unidos. Esta vez, estudios genéticos. Los resultados llegaron. Allí se encontraba la palabra, el misterio: Ataxia. Se dio a conocer lo que, ocultamente, estaba formando parte de la vida de Mariano.
¿Qué es? ¿Tiene cura? ¿Qué me va a pasar? Estas y muchas preguntas más atravesaron su mente, a sus 19 años, cuando se entera que padece una enfermedad extraña. Nunca la había escuchado nombrar. Estaba a punto de enfrentarse a lo desconocido. Miles de paranoias despertaron en el.
“Trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos”. Eso fue lo primero que se enteró, las primeras palabras que escuchó decir. Poco a poco, la búsqueda de información y alternativas, producto de su interés, abrieron el camino hacia una nueva forma de enfrentar la realidad.
El vóley, el futbol, el básquet y la natación son sus deportes preferidos. Los practicó durante toda su adolescencia con gran entusiasmo y, aún hoy, disfruta de hacer natación y hasta buceo (actividad que encuentra fascinante).
Lo que ama hacer, lo libera y le da energías, es el Teatro Aéreo. Una actividad que nunca hubiese imaginado practicar, pero que llegó a su vida hace dos años gracias a la recomendación de una madre de otro chico con Ataxia.
-¿Por qué disfrutas tanto de hacer Teatro Aéreo?
-Desde que comencé a practicarlo, se convirtió en parte de mis preferencias. Aumenta mi fuerza de voluntad, uno de mis rasgos más característicos. Me encanta, es increíble la liberación que siento, no dependo de nadie en ese momento.
Termina de tomar el mate, y pide a otra que cebe. Está junto a la mesa, en su silla de ruedas y casi no espera a que enunciemos las preguntas. Todo se da de la forma más natural. El nos habla, nos cuenta, comparte sus experiencias, nos integra.
“Trabajar es importante para mantenerse ocupado, para no achancharse”, nos cuenta mientras elige una factura. No tiene estudios universitarios, eligió trabajar diariamente desde hace 10 años en una pequeña empresa que tiene su madre, como encargado del servicio técnico de las computadoras. Así pasa todos los días, y llega a su casa ansioso de escuchar música o de mirar alguna película en su televisor.
El heavy metal es lo suyo. Le encanta esa música y sus tatuajes lo demuestran. Nos enseña cada uno de ellos con orgullo: Uno de Metallica, otro con estrellas, un tercero de Slipknot y en su espalda, un lobo.
Los recitales a los que puede asistir de vez en cuando, lo alegran. Fue a ver a AC DC cuando vinieron a la Argentina y a los Red Hot Chili Peppers en el estadio River Plate, hace menos de un mes. Tanta es la energía que tiene, quiere disfrutar de cada momento. Se instala en el medio, entre toda la gente, aprovecha sin restricciones.
Le gusta el futbol, el club al que eligió seguir y alentar desde pequeño es Boca Juniors. Parece que cualquier deporte llama su interés. La política, en cambio, no le interesa demasiado. Se mantiene al tanto de todo lo que sucede, opina descreído. Sólo eso.
Cada vez son más los comentarios, muchas veces alejados del tema central. Se interesa mucho por nuestras vidas, nuestras experiencias. La conversación fluye y se torna cada vez más entretenida. Termina de comer su factura.
Empezó a usar silla de ruedas en un viaje a Inglaterra, en junio de 2009. Hace tan poco que la usa, que aún no termina de acostumbrarse totalmente. Por lo general se moviliza en taxi, muy pocos son los lugares en los que se le facilita la movilización.
-¿Salís seguido con amigos?
-Disfruto mucho de hacerlo, me despeja. No soy de salir siempre, pero por lo general solemos salir a cenar o a tomar algo a bares de Palermo. Muy pocas veces a boliches.
Toma otro mate y comenta algo sobre un gato que pasa, otra de sus mascotas.
Muy poca gente es la afectada por esta enfermedad. Pero mucha es la gente que se interesa. Su madre, Marta, es la fundadora de ATAR (Asociación Civil de Ataxias de Argentina). Su interés surgió en el preciso momento que le detectaron la enfermedad a Mariano. Averiguo todo sobre ella, se contacto con gente de España (en donde ya existía una fundación para gente con Ataxia), empezó a reunir argentinos que padecieran la enfermedad. Todo requirió tiempo, dedicación. Pero las ganas, sobraban.
Se formó, finalmente, un núcleo de personas que responden dudas sobre Ataxia, recomiendan médicos, hospitales, hablan en grupos, brindan información útil. Se junta dinero pero muy poco, aproximadamente 3.000 pesos por año. Todo proviene de donaciones de personas que tienen ganas de ayudar. La colaboración del gobierno, prácticamente no existe.
Antes se reunían en Vicente López cada algunos meses para mantenerse al tanto de todo, pero ahora andan en busca de un lugar fijo. “Actualmente soy yo el presidente de la Fundación. Creemos importante renovar gente continuamente”, nos declara.
La oscuridad se hacía presente, y fue necesario prender la luz. El tiempo corría, la charla se extendía, como conocidos de toda la vida. El agua del mate se enfrió, pero nadie considero calentarla.
Telas que cuelgan, colores diversos, música, historias que se cuentan con movimientos. El contexto de una experiencia, según Mariano, de liberación. Hacer Teatro Aéreo, quedar suspendido en el aire con un arnés, seguir la música, compenetrarse, dejarse llevar.
Hay muchos tipos de Ataxia, el posee la hereditario. La falta de coordinación, los problemas de habla y otras manifestaciones van haciéndose cada vez más evidentes. No existe una cura, solo tratamientos de los síntomas por separados. Formas para intentar llevar día a día un poco mejor la enfermedad.
Mariano opta por el trabajo, el Teatro Aéreo, la natación, sus amigos y su familia. Eso contribuye a alimentar su felicidad, a no darse por vencido. Se llama a sí mismo un “Cabeza dura”, su personalidad lo ayuda a nunca abandonar lo que empieza, a intentar superarse a cada momento.
Un fugaz momento de silencio. Agachamos las cabezas, fingimos revisar lo que veníamos escribiendo. Se reanuda la charla. Luego, una interrupción: “Disculpen, me está llamando mi vieja”.
Mariano tocaba lentamente su barba mientras hablaba. La última factura. Se acercaba el final de la charla.
-“Mándenme todo cuando lo terminen eh!”.
Estaba interesado en lo que íbamos a hacer, quería conocer el resultado, que lo tuviésemos en cuenta luego de la visita.
Acomodando las cosas, fuimos una por una encaminándonos hasta la puerta. Él nos seguía en su silla de ruedas. Aly se baja del sillón, esperando recibir más caricias. Un beso de despedida, los agradecimientos.
Sentimos el frio aire en nuestras caras, y la alegría de haber entablado relación con una persona que indiscutiblemente, es un ejemplo de vida. La puerta se cierra detrás de nosotras, proponiendo un retorno.
Masi Lara
Heffle Elizabeth
Suarez Constanza
Comisión 35
Octubre - 2011